专家称基因信息属个人高度隐私急需加强保护

发布时间:2019-08-28 06:57:15


   在“中国基因歧视第案”即将进行二审夕,有媒体报道称,基因歧视在广东职场已经出现隐性蔓延我们应该如何对待人基因信息、它跟健康有何关系?新浪健康就此独家连线北京学教授、深圳华大基因研究院副院长、首张中国人基因图谱“炎黄一号”项目负责人李松岗。

  新浪健康:基因信息和相应的疾病之间是什么样的关系,携带某疾病基因就一定有发病吗?比如地中海贫血。

  李松岗:针对某些单基因病种来说,携带种致病基因就的确会有相关疾病。但是这种疾病的程度也是不同的。的疾病,还是有多种基因共同影响来发生的,我们称之复杂疾病,你即使有某个致病基因,你也未必会发病;你没有这个基因,也未必就不得。所以基因和疾病之间的关系必须有区别的看待。具体到地中海贫血,的确是一种单基因疾病。

  新浪健康:那您如何看待地中海贫血基因携带者被用人单位拒录的问题呢?

  李松岗:这是涉及到“基因隐私”的原则问题。基因信息应该是个人最为隐私的信息之一,其他人未经本人同意,是没有权利去查询其基因信息的,所以单位在体检中设置这种项目很不妥当;其次,更不能因为一个人携带有某种致病基因就区别对待,这是一种明显的歧视行为。我们不能因为其携带某种致病基因就剥夺了他们工作的权利。我认为,目前个人基因信息的保护还很薄弱,随着基因研究的发展,更多的人可能可以获得自己的基因图谱,如果这些隐私泄露,会给个人的生活、工作都带来巨大的负面影响,因此基因保护亟待加强。

  新浪健康:根据目前的研究水平,我们大概什么时候能够拥有自己的基因图谱呢?

  李松岗:目前要获得自己的基因图谱大概还需要几十万人民币,但从技术发展来看,在3-5年内价格就可以降到1万以内,更多的人就可以拥有自己的基因图谱了。目前科学家们正在通过人体的基因图谱进行研究,找出某些复杂疾病的致病基因以及影响这些基因变化的外部条件,这样就可以知道人们从亚健康状态恢复到健康,而不是继续恶化下去。这对于健康管理和疾病治疗都是有重大意义的。

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