白血病儿的母亲——王玉艳的一天

王玉艳说，白血病儿的家长没有尊严，在哪里都低声下气，“怎么可以这样呢？”

王玉艳又说，“为了救孩子的命，还要什么尊严和面子” 。

王玉艳还说，“我不是一个真正的基督徒”。

王玉艳最后说：“我现在记忆力衰退，思维比较混乱”……

这是一个70年代出生的女性，知道自己想要什么，懂得如何教育子女，踏实而感性，喜欢咖啡和茶，有明确的人生价值观，谈吐优雅却矛盾。

我自以为很理解，一个人面对梦想和现实之间的巨大差距，那种矛盾带来痛苦，而这种痛苦仅仅是苦难的一部分。我们希望能做点什么，不论我们成功与否，真正救她女儿的仍然是医院和医生。

每一个岗位所承载的社会责任，正是这个时候这个社会和个体的课题。所以我们向媒体和医疗工作者致敬，也希望他们真正理解并接受这份敬意。

——胡子

2010年2月

王玉艳，安徽人，一位基督徒，一对9岁双胞胎姐妹的母亲，和丈夫同在当地的医疗系统工作。

家里收入不高，王玉艳觉得够花，这就行了。和多数妻子一样，对于珍妮爸爸的性格，生活上的细节，王玉艳有不满，但 “他是特别特别好的一个人”；两个女儿的个性完全不同，都很聪明，凑在一起开口就像是说相声。那时候，王玉艳的一天除了工作就是家庭，一家人平平安安的过日子，让她很怀念。

０９年，大女儿珍妮查出白血病。王玉艳整个家族的生活被改变，她长期在北京照顾大女儿，珍妮最危险的那些日子连续近20天没合眼，和医生谈话时竟然站着睡着了；孩子的父亲留在老家，四处筹钱；孩子的爷爷清廉一辈子没求过人，也四处求助，王玉艳说，报销了几万的医药费，可以了，以前一分不报，不也得给孩子治吗；二女儿几乎被遗忘。说到二女儿王玉艳就愧疚，孩子在家没人照顾，一天和同学闹矛盾，同学说：“你姐得白血病，家里没钱就别治了，还要捐款……”孩子无处倾诉，只好给在北京的妈妈打电话，在电话中大哭。

王玉艳来到北京，和其他家长一样，在医院附近的小区与人合租一套两居的民宅。每天生活几乎一成不变：起床买菜，做饭送饭，再做饭送饭，晚上在女儿病房对面的楼道里母女俩远远相望着打电话。中间闲下来的时间就上网交流病情，找偏方，打理孩子的“菜园”。

现在是集中化疗的最后一个疗程，孩子的体质经过一次次的化疗，已经非常的虚弱，王玉艳非常紧张，害怕再出现意外。眼前的希望是，有个好的疗效，全家在北京过个好年，然后回老家进行巩固疗程。王玉艳在台历上标记女儿疗程的每一个细节，写了又涂涂了又改，最后一针的日期总是算不明白，她说现在“脑子不行了”。基本上，孩子一进住病房王玉艳就每天在医院的楼道里停留到23点左右，回家睡几个小时，早上不到六点起床，虽然累但也没法多睡，“根本睡不踏实”，王玉艳就这样过着日子。

王玉艳常祈祷，祈祷女儿病能好，王玉艳说，我不是一个真正的基督徒，上帝是存在的，他有时也是无奈的。信仰不是救苦救难的。

但有时候，似乎除了祈祷再没有别的办法。

虎年春节临近的时候，珍妮的这个疗程结束了，王玉艳在qq上说，孩子的治疗效果出奇的好，孩子父亲带着二女儿来到北京，全家人会在春节后回乡继续之后的治疗，这样可以节省一些费用。

王玉艳说，她感激所有的人，亲戚、朋友，同事，孩子的学校，很多人都帮助过他；感谢医院的医生、护士、护工，她们都很喜欢珍妮，感谢言语不多的贾晨光大夫及急诊科不知名的两位医生，如果不是他们极强的责任心，已没有今天活生生的女儿了，老家的单位给她带薪放假，也是一种照顾。

王玉艳没有提到她的祈祷，信仰给她的是精神支撑而不是脱离苦海，也许这才是一个真正信徒，也是信仰和迷信之间的区别。

姐妹俩在病房里告别。姐姐经历了感染性休克、呼吸衰竭等刚刚从死神手里挣脱回来。

姐妹俩。珍妮性格开朗，并不在意她的小光头。

珍妮和父亲在天安门广场。

王玉艳在南礼士路三桥北里的小区与同是白血病儿的家长合租了一套两居室民宅。现在是2010年1月28日凌晨5点半，我们开始记录王玉艳的一天。
王玉艳现在每天5点50起床，以前早上七点前，在病房楼梯等着，趁护工上班时，能帮捎带“大枣花生皮水”给孩子（喝了好生血），所以要起得更早些，现在不让了。今天因为我们来，5点多就起来收拾，头一天还特意做了头发。

墙上贴满珍妮的食谱和药方。王玉艳本人学医，对中药有所了解。

熬“八宝粥”的粮食，珍妮的早饭吃医院的病号饭。

准备给孩子熬粥和大枣水。王玉艳本人是医生，做饭时就穿着医院的手术服当围裙。

熬粥的火点上了，王玉艳骑上车赶去附近的早市买菜，“超市的菜太贵了”。
买菜回来，粥还在熬。同一病房的小病友要喝酸奶，王玉艳又出去跑了一趟。“我正好还要去附近药房买点药。他和珍妮一天开始化疗的，是到北京打工的老乡，也挺不容易的，家离医院远，来送饭就没时间挣钱了。她们要忙，我就帮忙给孩子送饭”。
开始给珍妮准备午饭。其实每次都会剩下很多，治疗的副作用会让孩子食欲不振，很多孩子只吃点零食。但王玉艳还是每次都按照营养食谱做。
两个孩子的午饭、零食和玩具等，每样都要擦了又擦，能煮的都要高温消毒，然后用保鲜袋分别装起来。（白血病和白血病的治疗会导致病人免疫力的下降和丧失，临床上多数病人的死亡是由于并发症和感染造成的。）

珍妮的箱子里放里台Mp4，王玉艳说，珍妮最近在看新白蛇传，她每天在家里下载完给孩子拷贝过去。
出发前王玉艳给孩子打电话，聊了很久，放下电话后很平静又无奈的说，珍妮的情绪不是太好。每天母女俩都要通话很久，王玉艳很仔细的算计着各种套餐和优惠，想多和孩子说说话，又希望尽量少一些开销。
去医院送饭的路上。另一个孩子的箱子在我手里。
路过医院的大堂，到处是孩子和家长，血液病的科室在另一个地方。
血液科患儿的家长们把饭菜、物品打包好，集中放在这里，科室的护工按时带进隔离的病房发放给孩子们。没有特殊情况，家长们被禁止进入病房。
家长会结束后，王玉艳来到孩子病房对面的露天楼道，从这里可以看到病房里的一些情况。王玉艳说，旁边室内楼道的缓步台在夜里看得更清楚，孩子父亲给她买了架望远镜。
望远镜没带来，胡子目视着看了会，隐约看见几个光秃秃的小脑袋。

午后，护工把孩子们的箱子送出来。王玉艳回到家，用剩下的菜就着馒头对付了午饭，其实还算“丰盛”，因为珍妮没吃多少。“有一次中午饭有两个肉包子，她还留一个给我”，王玉艳说，大女儿什么事都想着别人。